PROGRAMA


VI CONGRESO INTERNACIONAL EN TORNO A LA ACONDROPLASIA Y OTRAS DISPLASIAS ÓSEAS

I+D+I CONSTRUYENDO FUTURO12, 13, 14 de octubre, 2018
Recinto ferial Luis Adaro-FIDMA, Gijón, Asturias
(Certificado de Actividad Sanitaria)

COMITÉ CIENTÍFICO

Carlos López Otín
Ana María Aranda Iriarte
Francisco Morales Domínguez
Florencio Vicente Castro
Isabel Ruiz Fernández
Guillermo Ibaseta Díaz
Pilar Cagiao Vila
Juan Carlos Rial Basalo
Belén Pimentel de Francisco
Guillermo de la Cueva Méndez
Liliana Santamarina Rabanal
Socorro Martínez Ríos
Carlos León Rodríguez

ORGANIZACIÓN

Fundación ALPE Acondroplasia

VIERNES, 12 DE OCTUBRE DE 2018


08.30-09.00 ACREDITACIÓN

09.15-10.00 GENÉTICA CLÍNICA DE LAS DISPLASIAS ÓSEAS
Karen Heath
Sergio de Sousa
Joana Bengoa
Modera: Carolina Lemos

10.05-10.55 RETOS FUTUROS EN DISPLASIAS ÓSEAS
Ravi Savarirayan
Laurence Legeai-Mallet
Modera: Belén Pimentel

11.00 INAUGURACIÓN
Jesús Ángel Celada Pérez, Director General de Políticas de Discapacidad, Ministerio de Sanidad, Consumo y Servicios Sociales
Pilar Varela Díaz, Consejera de Servicios y Derechos Sociales, Principado de Asturias
Montserrat López Moro, Concejala de Educación y Cultura del Ayuntamiento de Gijón
Representantes de la Fundación ALPE Acondroplasia

11.15-11.45 PAUSA CAFÉ

11.45-12.30 DEPORTE SIN LÍMITES
Aladino Pandiella
Álvaro Jiménez
Raúl Micó
Miguel Monteiro
Modera: Juan Arribas

12.35-13.35 LÍNEAS ACTUALES DE LA INVESTIGACIÓN
Encarna Guillen
Avner Yayon
Elvire Gouze
Laurence Legeai-Mallet
Morrys Kaisermann
Modera: Ana Aranda

13.40-14.55 COMIDA

15.10-16.00 CONSTRUCCIÓN DE UNA IDENTIDAD POSITIVA
Saulo Fernández Arregui
Paloma González Peña
Miguel Ángel Carrasco Ortiz
Modera: Yolanda Sánchez

16.05-17.40 EXPERIENCIAS EN LOS CENTROS
Fernando Santos, Hospital La Paz, Madrid
Jorge Knorr, Sant Joan de Deu, Barcelona
Virginia Fano, Hospital Garrahan, Buenos Aires
Antonio Leiva, Hospital Virgen de la Victoria, Málaga
Joana Bengoa, Instituto Necker, París
William Mackenzie, Nemours Hospital for Children, Baltimore
Modera: Carlos León

17.45-18.30 MEDICINA FÍSICA Y REHABILITADORA
Frances Guardo
Marisa Felices
Socorro Martínez Ríos
Modera: Carmen Barreal Vega

18.35-20.00 LA FIGURA DEL PADRE Y LA VOZ DE LOS JÓVENES
Pedro Sagastizábal
Jon Anda Landa
Fernando Vizcaíno
Emilio Ramírez Gómez
José García Cidoncha
Nuestros jóvenes
Moderan: Fidel Páramo y Cristina González

SÁBADO, 13 DE OCTUBRE DE 2018


09.30-10.50 VALORACIÓN MULTIDISCIPLINAR: PROBLEMAS PRINCIPALES
Ravi Savarirayan
Guirish Solanki
Juan Carlos Rial Basalo
Christoph Kampann
Mary Theroux
Modera: Antonio Leiva

10.55-11.55 EL DERECHO DE LA DISCAPACIDAD EN EL SIGLO XXI
Raúl Gay Navarro
Felipe Orviz Orviz
José María Fernández de Villalta
Alana Micaelle Cavalcante Carvalho
Representante de la Unión Europea
Modera: Almudena Cueto

12.00-12.30 PAUSA CAFÉ

12.30-14.10 CIRUGÍA ORTOPÉDICA Y RECONSTRUCTIVA
Dror Paley
David Feldman
Felipe Luna González
Ignacio Ginebreda Martí
William Mackenzie
Rosendo Ullot
Modera: Borja Delgado

14.15-15.30 COMIDA

15.45-17.15 AVANCES EN TERAPIAS POTENCIALES
BioMarin
Ascendis Pharma
Therachon
QED Therapeutics
Modera: Guillermo de la Cueva

17.15-18.15 RETO EN EDUCACIÓN: TODOS IGUALES, TODOS DIFERENTES
Paloma González Peña
Carmen Ovies
Yolanda Sánchez
Mercedes Piquer Gascó
Alexandra Chas Villar
Modera: Aitor López

18.20-20.20 ORGANIZACIONES DEL MUNDO: CONSTRUYENDO REDES
Susana Sempere, España
Florian Innig, Alemania
Marco Sessa, Italia
Diogo Costa, Portugal
Nathalie Meunier, Francia
Paul Rodriguez, Reino Unido
Maximiliana Stancheva, Bulgaria
Karol Calampa, Perú
Rosa Idalia Aldana, Guatemala
Loly Luciani, Argentina
Rosa Brumberg, Uruguay
Marisela Herrera, México
María Ortega, Colombia
Angela Giuffre, EEUU
Munaza Altaf, Paquistán
Serguei Fominykh, Rusia
Eihaku Itooka, Japón
Kenia Mariá Río, Brasil
Modera: Laura Señán Cagiao

21.00 AUTOBÚS A ESPICHA

DOMINGO, 14 DE OCTUBRE DE 2018


10.30-12.00 LA VISIÓN DE ALPE: EL CUIDADO GLOBAL
Carlos León Rodríguez
Carmen Barreal Vega
Belén Ojeda Ruisánchez
Guillermo Ibaseta Díaz
Socorro Martínez Ríos
Begoña Bascarán López
Patricia Aldama Barahona
Laura Garde Etayo
Modera: Susana Noval Iruretagoyena

12.05-13.05 IMAGEN Y MEDIOS DE COMUNICACIÓN
Carlota Lafuente
Javier Cancho
Mily R.Cimadevilla
Raúl Gay Navarro
Modera: Patricia Gil Gómez

CLAUSURA Y VINO ESPAÑOL